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Aidants familiaux : comment faire face à la maladie d'un proche ?

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Santé


Pour la deuxième année consécutive, les professionnels de la santé d'Uzès et l'association France Alzheimer Gard ont organisé un cycle de formation à destination des aidants familiaux, pour la plupart des femmes. Que ce soit la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée, les proches sont en première ligne et ne savent pas toujours comment réagir.

 

«Il y a des jours où je n'en peux plus ». Au bord des larmes, une femme raconte comment son mari, atteint de la maladie d'Alzheimer, lui fait parfois des réflexions agressives et en oublie la teneur une minute plus tard. « Il dit ces choses douloureuses sans en avoir conscience », lui explique Sophie Guigou-Castanet, psychologue de France Alzheimer.

Réunis autour d'une table, les 8 participants au cycle de formation organisé ces derniers mois ont changé. Autrefois démunis face à certaines situations, ils ont appris comment faire face. Comment communiquer avec la personne ou gérer l'agressivité ? Quels sont les droits d'un aidant familial ? Comment conserver un espace à soi pour se préserver ?

Échanger et comprendre

Pour beaucoup, s'occuper d'une personne malade (Alzheimer ou maladie apparentée) est synonyme de sacrifices. En moyenne, les aidants familiaux consacrent plus de six heures par jour à la personne. Certains réaménagent leur activité professionnelle, voire renoncent à une consultation, à une hospitalisation ou à un soin pour eux-mêmes par manque de temps. Le sentiment d'incompréhension des autres personnes à leur égard est général. « C'est un marathon, il n'y a pas de recette miracle, reconnaît Sophie Guigou-Castanet. Il y a toujours une phase de cheminement psychologique avant l'acceptation de la maladie par les proches. L'objectif est que la personne garde une certaine autonomie, le plus longtemps possible. Pour cela, il faut travailler avec les aides à domicile ».
Des paroles qui rassurent et des interlocuteurs au quotidien. Comme Corinne Costa, coordinatrice de l'association uzétienne de services à la personne Présence 30. « L'objectif est de soutenir les aidants dans leurs démarches, de répondre à leurs interrogations et de mettre en place une organisation avec tous les moyens à notre disposition », résume-t-elle.

Car l'aidant n'a pas de statut juridique à proprement parler. Mais il peut, par exemple, bénéficier d'un congé de soutien familial d'un an ou d'une aide au placement temporaire en institution. L'État a ouvert la possibilité d'une validation des acquis de l'expérience pour les aidants familiaux.

Le répit des aidants

Dans le cadre du Plan Alzheimer, l'accueil de jour de l'hôpital d'Uzès, géré par Line Chapelier, psychologue coordinatrice, reçoit et anime des ateliers à destination « des personnes ayant des troubles cognitifs et qui sont à domicile ». 

Pour elle, ce service est synonyme de « répit pour l'aidant familial ». Outre le fait de soulager ces derniers en prenant en charge la personne, le personnel de l'accueil de jour tente de créer un lien avec les familles, les aides à domicile. « Le but est de les accompagner dans le maintien à domicile », explique Line Chapelier. 

Cela passe par un soutien psychologique, de l'information ou des contacts médicaux. « Tous les jours, j'ai les familles au téléphone. Je leur fait mes observations sur l'état de la personne, surtout sur le plan cognitif ». Une humeur maussade, une perte de poids sont des signes qu'il ne faut pas négliger. « C'est un signal d'alerte pour nous ». Peut-être le moment d'aborder l'entrée en institution. « Le maintien à domicile, oui, mais pas à tout prix.

Il faut que ce soit dans de bonnes conditions », souligne-t-elle. À Uzès, 51 personnes viennent à l'accueil de jour (soit 10 à 19 par jour). La plupart viennent une journée par semaine. Et beaucoup vivent seuls. C'est Luc, le chauffeur, toujours de bonne humeur, qui va les chercher au domicile.

Arrivés entre 10 et 11h, la journée commence souvent par un peu de sport. Après le repas partagé avec le personnel, place aux ateliers jusqu'à 16h : travail sur les souvenirs, le repérage dans le temps (stimulation cognitive), atelier poésie, musique, théâtre ou encore bien-être, deux fois par mois, avec une naturopathe. « Ces ateliers, notamment le théâtre, veulent dire quelque chose pour eux ».
En 2104, des formations pour la maladie de Parkinson sont également prévues.
Aurélia Simonin


Trois questions à... Richard Tarrago, neuropsychologue à Uzès

Le centre hospitalier d'Uzès a mis en place depuis 2004 une « Consultation mémoire avancée du CHU de Nîmes ». Objectif : détecter au plus tôt les troubles annonciateurs d'une maladie neurodégénérative. Au 1er janvier 2014, cette consultation devient une « Consultation mémoire » indépendante reconnue par l'Agence régionale de santé (ARS).

Quels sont les premiers signes d'une maladie comme Alzheimer ?
La question doit se poser dès qu'il y a une plainte en mémoire : un changement par rapport à son fonctionnement antérieur. Le premier réflexe est d'en parler à son médecin généraliste, qui renverra, si besoin est, vers une consultation mémoire. Oublier ses clés, quelque chose sur le feu ou un nom, par exemple, peuvent être des troubles attentionnels souvent dus à du surmenage mais qui doivent être parlés.

En quoi consiste cette consultation ?
Il y a deux temps : la rencontre du médecin gériatre et le bilan mémoire réalisé avec le
neuropsychologue : des tests étalonnés en fonction de l'âge et du niveau socioculturel. Il s'agit d'évaluer les capacités mnésiques (court et long terme, verbale et visuelle, mémoire de travail), les fonctions attentionnelles, les capacités de conceptualisation, la coordination motrice, la reconnaissance des objets, le repérage spatio-temporel... Si besoin est, une imagerie cérébrale peut être demandée. Cela nous permet de poser une hypothèse diagnostique. Soit le bilan est normal, il n'y a pas de trouble cognitif et la personne est ainsi rassurée. Soit il y a un ralentissement (trouble cognitif léger) et nous mettons en place un suivi à 10/12 mois. Soit il y a un trouble cognitif et nous proposons un suivi beaucoup plus régulier. Des séances de remédiation cognitive (thérapie individuelle de stimulation ou en petits groupes) peuvent être proposées. Une orientation vers l'accueil de jour, la toute nouvelle équipe spécialisée Alzheimer (ESA) du centre hospitalier d'Uzès ou d'autres professionnels spécialisés sont également possibles.

Comment se prémunir ?
Nous ne sommes pas tous égaux : chez certaines personnes, les capacités du cerveau vont rester intactes jusqu'à plus de 90 ans. Nous savons que des facteurs ou des environnements peuvent préserver les ressources cognitives, notamment l'activité intellectuelle (lecture, mots fléchés, sudoku, jeux de stimulation de toutes sortes). Mais aussi la gestion d'un potager ou tout ce qui demande un travail de planification. La solitude, au contraire, peut aggraver la situation.


Infos pratiques

• Association France Alzheimer Gard.- Formations aux aidants familiaux : infos au 04 66 21 03 09.
Infos, conseils : siège départemental à Marguerittes, 11 place du Calvaire 04 66 21 03 09 / 09 77 66 47 91. Permanence du lundi au vendredi de 14h à 17h. alzheimer.gard@wanadoo.fr
• Association Présence 30.- Corinne Costa : 06 43 21 75 01.
• CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination) de l'Uzège et du Pont du Gard.- Amélioration de la vie quotidienne des personnes âgées et handicapées à domicile. Parking Cluzel à Uzès. Accueil du lundi au vendredi de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h. Tél : 04 66 04 75 20.


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