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Un espoir pour le petit Enzo

07/02/2019

Né avec une trisomie 13, le garçonnet de 5 ans montre toute sa volonté pour combattre la maladie. Impulsée par une amie, sa famille a lancé une cagnotte pour financer ses soins.

C'est une famille comme les autres à Saint-Quentin-la-Poterie. Ou presque. Déborah et Cyril se battent depuis plus de cinq ans pour accompagner leur enfant Enzo, né avec une trisomie 13 partielle par translocation 13-1. Seul cas répertorié en France... Cette pathologie génétique n’a pas été détectée lors des échographies, «qui ont raté dix malformations», lâche Déborah. Avec Cyril, ils ont affronté chaque épreuve avec courage depuis la naissance d’un enfant qu’on leur a «directement suggéré d’abandonner pour en faire un autre».

Dès les premières heures d’Enzo, les médecins sont pessimistes et annoncent une mort imminente. «Nous avons dû nous battre pour le faire sortir au bout de dix jours». Les contacts avec les professionnels de santé sont d’entrée négatifs : «On nous a parlé de «fantaisie» pour dire qu’il avait six orteils et six doigts, on nous a accusé de consanguinité, conseillé de ne pas s’attacher à lui... Et ça n’a pas arrêté pendant toutes ces années». À Montpellier, les examens faits à  Arnaud-de-Villeneuve révèlent de nombreuses malformations, les docteurs parlent d’état végétatif. Seules des «tentatives» d’opération leurs sont proposées, ce qui fait fuir les jeunes parents. 

Déborah se souvient du nom de chaque médecin rencontré, de chaque étape par laquelle son fils est passé. «Ce n’est qu’au bout de trois semaines, à Carémeau pour une infection urinaire, qu’un médecin s’est vraiment intéressé à lui», relate la maman. Il assure que ses malformations ne l’empêcheront pas de vivre sans pour autant pouvoir garantir l’évolution de la situation. «Mais il a dit qu’on pouvait s’occuper de lui. On nous avait tellement annoncé le pire qu’on a eu du mal à y croire».

C’est le début d’une vie adaptée, où Déborah n’arrive pas à lâcher son fils des bras. «C’était un peu compliqué mais on a réussi à gérer. Il a toujours été conscient, souriant». 

Une première tentative d’opération de la tête est prévue à Montpellier mais annulée le jour-J «car l’enfant est trop jeune». Une fois de plus, un médecin a proposé «d’essayer», ce qui les a de nouveau faits partir. À 11 mois, Enzo entre à l’hôpital de La Timone à Marseille, où ses parents se sentent écoutés pour la première fois. «Ils l’ont considéré comme un enfant et non comme une pathologie... C’est une très bonne équipe». Il est opéré et sort trois jours plus tard avec 121 points sur la tête. «C’était terrible mais il allait bien». Les chefs de service se sont réunis et leur ont conseillé «de commencer à le faire vivre». La maman tente donc de lâcher du lest, le laisser jouer par terre, même si, aujourd’hui encore, elle ne peut pas s’empêcher de pleurer au moindre signe de fièvre, «mais pas lui !».

 

Phase 2, commencer à vivre

Le parcours du combattant continue lorsqu’ils faut chercher un Institut médico-éducatif (IME). Après un an d’évaluations, contrôles et paperasse, Enzo entre dans un établissement marseillais, deux jours par semaine en 2017. Déborah fait les voyages avec lui, laissant le reste de sa famille à Saint-Quentin. Le reste de la semaine, Enzo va chez sa nounou, «avec d’autres enfants, c’est magique et elle est géniale».  Puis, Déborah a l’habitude d’aller partout avec lui : «C’est vrai que je me suis beaucoup énervée contre le regard de certaines personnes. Mais je n’allais pas l’enfermer !». Le couple peut aussi compter sur leurs familles pour leur soutien. 

En parallèle, ils se rapprochent de l’institut Saint-Pierre, à Palavas. «Ils n’ont pas de place, ils ont proposé de nous l’appareiller mais nous laissent la tâche de la rééducation. Je ne sais pas si c’est notre rôle». 

Puis, nouveau coup dur il y a quelques semaines, l’IME ne veut plus le prendre en charge car il ne marche pas. Pour autant, soutenu par leur neurochirurgien et leur médecin traitant, les parents ne lâchent pas et trouvent un stage de soins de trois semaines à Barcelone à 800 € chaque semaine, ainsi qu’un espoir de place dans un IME à Hyères. Des frais qui commencent à étouffer la famille...

C’est là qu’intervient Lydie, une maman de l’école. Les deux femmes deviennent vite amies. «On s’est rencontrées par hasard et j’ai commencé par raconter son histoire sur ma page Facebook, confie Lydie. Je lui ai suggéré de créer une cagnotte en ligne, elle n’était pas partante». Mais, la cagnotte «Le combat d’Enzo» finit par voir le jour sur le site lepotcommun.fr fin décembre. «Je suis maman et je sais ce que c’est de se battre contre les avis médicaux», poursuit Lydie. Cette cagnotte et la page Facebook «Le Treiz’or d’Enzo» sont l’occasion pour beaucoup d’inconnus d’envoyer des participations et des messages de soutien. Le Lions club d’Uzès a même proposé de prendre en charge une semaine du stage. «Je suis très touchée», s’émeut Déborah.

En cherchant sur internet, des signes de personnes de 15 ans, 38 ans, atteints de trisomie 13 renforcent l’espérance des parents.

«Enzo est un enfant agréable, qui rigole et est volontaire pour apprendre à marcher,  parler», souligne Déborah. «Nous n’avons jamais perdu espoir. Nous ne pouvons pas. Enzo aura toujours le soutien de sa famille». Et maintenant aussi celui des âmes touchées par son histoire.

 


Mathilde Roux

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