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L'amour d'une mère

Pluie de joie, le livre que vient de publier la Fontaréchoise Patricia Delmée est un témoignage bouleversant. Celui d'une mère qui s'est battue pour sa fille, née lourdement handicapée. Pour prouver que le handicap n'est pas une fin en soi et qu'un enfant est toujours différent...

Pluie de joie, ces quelques mots résument parfaitement l'état d'esprit du témoignage de Patricia Delmée. Car la pluie renvoie habituellement à la tristesse, alors qu'une naissance est d'abord un grand bonheur.

Mise au monde

C'est ce bonheur que veut partager Patricia Delmée, mère comblée par l'arrivée de sa fille Fiona dans sa vie. Même si cette arrivée a été un peu compliquée. Un accouchement particulièrement difficile a en effet causé une souffrance fœtale aigüe à la petite Fiona, qui s'est trouvée très lourdement handicapée.
«Je voulais simplement démontrer au plus grand nombre qu'une personne privée de parole et de mobilité n'est pas pour autant privée d'émotions, de réflexion et de capacités. Ma fille ne pouvait pas communiquer comme nous, cela ne signifiait pas qu'elle était incapable de communiquer tout court, ni qu'elle ne comprenait pas. Elle ne pouvait simplement pas réagir avec des mots...».

Patricia Delmée souhaite aussi rompre avec le lieu commun que «la vie s'arrête le jour où on a un enfant handicapé. Pour moi, c'est comme si on associait automatiquement handicap et couleur grise. Alors que pour moi, ma fille était une boule de joie qui enluminait ma vie en rose».
Cet amour maternel profond, toutes les mères le ressentent. La différence de son enfant, chacune la connaît à sa manière et le handicap n'est qu'une autre différence, «ce n'est pas un obstacle dans une vie ou un frein à tout».

Un amour inconditionnel

Dès les toutes premières pages, le lecteur est happé par le récit de cette histoire d'amour à la fois unique et universelle. Toutes les mères se reconnaîtront en Patricia. Dans son accouchement d'abord, avec ses douleurs viscérales et ses craintes. Dans sa culpabilité aussi, lorsqu'elle pense qu'elle a peut-être mal fait quelque chose ou mal réagi à d'autres. Toutes les mères s'inquiètent et se sentent responsables des maux de leur enfant. Ceux de Fiona sont juste différents, plus complexes à gérer peut-être, comme le montre cet extrait, alors que Fiona vient de démarrer la crèche, à 6 mois. «Fiona est suivie par un kinésithérapeuthe et un pédiatre comme tous les enfants de son âge. Si ce n'est que le kiné se déplace chaque jour à la crèche pour lui faire des séances de rééducation et de stimulation motrices, en plus de la kiné respiratoire».

La première année se passe, cahin caha et le mot handicap n'est jamais vraiment prononcé. Les parents de Fiona constatent ses progrès avec fierté comme tous les jeunes parents et l'espoir renaît. Tout va peut-être s'arranger spontanément, les retards vont se résorber. Et puis, le couperet tombe, lorsqu'il faut consulter un neurologue renommé à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, «je connais cet hôpital de renom, spécialisé dans le handicap, je n'aime pas trop cela», peut-on lire dans l'ouvrage.

Des progrès tous les jours

Le verdict sera sans appel; Fiona est IMC. IMC pour infirme moteur cérébral. Un terme barbare difficile à comprendre. Quelle est vraiment la gravité de son état, voilà la question qui préoccupe les parents de Fiona. Impossible à dire aussi jeune mais il semble que ce sont les fonctions motrices plus que mentales qui soient atteintes.
Au début, il faut s'habituer à ce diagnostic, mais très vite, Patricia invente de nouvelles significations à ces trois lettres, souvent plus gaies, plus tendres, plus drôles aussi, pour en rire. «Nous oublions ces trois lettres. Car peu importe son handicap, Fiona a deux ans, c'est une adorable petite fille, rigolote, facile à vivre. Elle est de toutes nos sorties, en famille, entre amis, chez les uns, chez les autres, au restaurant, à Paris, au grand air... elle est avec nous ! Fiona, elle est comme les autres enfants».
Une enfant qui veut apprendre, qui veut progresser et qui se fâche quand elle n'y arrive pas, comme tous les enfants. Le rythme est juste un peu plus lent.

Comme beaucoup d'enfants, Fiona va aussi connaître la séparation de ses parents. Mais contrairement à d'autres, elle n'aura pas à en souffrir, ses deux parents restant très présents auprès d'elle, pour l'accompagner et la soutenir. Patricia va simplement fusionner un peu plus avec sa fille. Devenir à la fois sa mère, ses bras, ses jambes, sa parole, «je l'aime éperdument, elle est toute ma vie et sans elle, ma vie cesserait». Quelle mère ne se reconnaîtrait pas dans ces mots !

Il y a des hauts et des bas dans la vie d'un parent IMC. Le plus dur étant malheureusement trop souvent le regard des autres, la pitié, quand ce n'est pas la peur. Comme si le handicap était contagieux. Il faut aussi gérer les interrogations sur l'avenir. Le handicap moteur de Fiona rend sa scolarisation impossible même dans des établissements spécialisés pour enfants IMC. Les seuls établissements acceptant de la recevoir sont des instituts pour enfants polyhandicapés avec de graves difficultés mentales, ce qui pour sa mère, n'est pas le cas de Fiona.
Patricia Delmée aurait pu prendre l'étiquette d'une mère courage. Ce n'est pas son choix. Elle est une mère, un point c'est tout.

Le regard des autres

Elle veut changer le regard des autres sur sa fille, combattre leurs peurs, leur expliquer que Fiona ressent et comprend le monde qui l'entoure même si elle ne peut pas communiquer. «L'accueil est toujours positif et tous les petits gestes quotidiens, les sourires qu'on lui adresse, tous ces petits riens font beaucoup et font surtout oublier les mauvais moments».

Car les difficultés de toute mère, Patricia Delmée les connaît, démultipliées. Ses absences fréquentes lui valent quelques soucis avec son employeur et des remarques désobligeantes de certains de ses collègues qui n'hésitent pas à la surnommer «la veuve joyeuse», étonnées de la voir garder le sourire malgré la naissance de sa fille handicapée... «Je les excuse. Ils ne savent pas de quoi ils parlent. Mais ces remarques me blessent. Il m'arrive de pleurer de rage en rentrant le soir».

Patricia vit aussi douloureusement la séparation avec sa fille, quand celle-ci trouve enfin une place dans un internat spécialisé pour enfants polyhandicapés. Une autre vie commence, un autre rythme, qui va heureusement s'alléger au bout de 18 mois, quand Fiona obtient une place dans un Institut médico-éducatif (IME) à proximité de chez ses parents. Des parents qui se battent en parallèle pour faire reconnaître la responsabilité de son handicap aux conditions de sa naissance. Pas pour gagner de l'argent sur le dos du handicap de Fiona. Simplement pour lui donner les moyens d'avoir accès à des équipements, des techniques et des technologies qui l'aideront à compenser ce handicap. Il faudra huit ans de procédure pour faire valoir ce droit à Fiona.

La vie continue

Une nouvelle vie professionnelle commence pour Patricia Delmée, qui devient créatrice de bodies pour enfants handicapés. Cette ligne de vêtements continue à être commercialisée par la société Habicap dont l'atelier est situé à Tresques. Ce nouvel élan professionnel nécessite une aide pour s'occuper de Fiona. Et une belle rencontre se fait avec Michèle, qui va encourager Patricia Delmée à se lancer dans la méthode de la Communication facilitée. Et c'est comme ça qu'à 13 ans, Fiona va enfin pouvoir communiquer avec des mots, des vrais mots et pas seulement des regards. La fierté de Patricia est celle de toutes les mères face aux premières paroles de leur enfant.
Peu de temps après, Patricia est confrontée au deuil. Une de ses amies, maman d'une petite-fille handicapée, lui annonce le décès de cette dernière. Et cela la met face à la mort éventuelle de Fiona. Les échanges avec sa fille sont de plus en plus faciles, de plus en plus nombreux, Fiona aussi s'interroge sur sa vie, sur son handicap, sur la lenteur de la recherche pour simplifier la vie des personnes handicapées. Avec des réflexions pleines de bon sens, comme «si un jour il n'y a plus d'idées pour l'armement, tu crois que l'argent ira à la recherche ?». Et puis la fin arrive, tragique, fatidique et tellement généreuse en même temps. Car Fiona va donner ses organes, pour aider d'autres à mieux vivre... Un acte d'amour pour une humanité pas toujours bien tendre avec elle. Sauf qu'elle la perçoit sans doute au travers des yeux de sa mère. Des yeux remplis d'amour, toujours, encore aujourd'hui, quand elle parle d'elle, même si c'est au passé.

Et après...

Patricia Delmée est tout sauf une femme triste. Même en ayant traversé cette terrible épreuve, celle qui terrifie toute mère, la perte de son enfant. «C'était il y a six ans. J'ai tout quitté pour venir vivre ici». Mais ce n'est pas une fuite en avant, et le livre n'a rien d'une thérapie. «Mon deuil, je l'ai fait en poursuivant le blog de ma fille. Le livre, je l'avais commencé avant sa mort, il y a une dizaine d'années. J'ai beaucoup travaillé dessus, je ne voulais rien oublier et ne rien mettre d'inutile. Le projet est très clair pour moi dès le départ». Avec beaucoup de détermination. «Je ne mens sur rien, je n'invente rien, je ne reproche rien, je tais simplement certaines choses, qui pourraient être blessantes pour certaines personnes et je ne voulais pas de cela».

Même pour éditer ce livre, Patricia Delmée s'est laissée guider par son instinct. «J'ai envoyé le manuscrit à une vingtaine d'éditeurs. Trois m'ont contactée pour le publier. J'ai choisi Sudarènes parce que c'était une petite maison d'édition, très humaine, très attentive à ses auteurs, qui travaille encore à l'ancienne et qu'ils ont accueillis mon manuscrit en me disant qu'il les avait touchés mais sans en rajouter non plus».
Le livre Pluie de joie est disponible directement auprès de l'éditeur www.sudarenes.com, et également sur les principales plateformes de distribution ainsi qu'en librairie sur commande.

Muriel Duny


Commentaires

31/07/2015 » pluie de joie
Auteur : Anne Lehoux
Un livre à lire , bouleversant à la fois mais plein d'espoir pour tous les enfants atteint d'un handicapé. je connais la famille de Patricia et je sais qu'ils ont aimé aussi leur petite Fiona . Elle est toujours présente en pensée et vraiment lisez ce livre Cordialement Anne Lehoux

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